흔히 치매 환자의 보호자, 주로 가족이죠. 이들을 ‘제 2의 환자’라고 부르곤 합니다. 온종일 환자를 돌보지만 환자의 상태는 갈수록 악화되고, 그 사이 보호자의 몸과 마음도 하루가 다르게 지쳐갑니다. 실제 치매 환자를 돌보던 보호자가 갑작스럽게 건강이 악화돼 환자보다 먼저 세상을 떠나거나, 극심한 스트레스와 우울증으로 환자를 학대·살해하는 간병폭행·살인 문제도 심심찮게 발생합니다. 특히 코로나19 이후로는 치매안심센터와 의료기관 이용마저 제한되면서 홀로 치매 환자를 돌보는 보호자들의 어려움이 가중됐습니다.

보호자들, 환자와 갈등·건강문제·경제문제 직면

치매 환자가 발생하는 순간부터 보호자의 시간은 환자를 중심으로 흘러갑니다. 환자가 장기요양보험 등급을 받고 요양원에 입소하지 않는 이상, 하루 대부분 시간을 환자와 보호자 단둘이 보내게 됩니다. 자연스럽게 보호자의 삶은 지워지기 시작합니다. 직장생활을 하거나 나가서 사람을 만나는 것은 물론, 사소한 취미생활을 하는 것조차 점점 어려워집니다. 그 사이 보호자의 심신은 지쳐갑니다.

문제는 ‘치매’라는 질환은 보호자가 처한 상황을 고려하지 않고 계속해서 악화된다는 점입니다. 보호자가 겪는 어려움은 가중되고, 이 과정에서 환자와 보호자가 충돌하는 일도 잦아집니다. 환자가 치매라는 사실을 받아들였다고 해도, 막상 환자가 폭력성을 띠거나 비위생적인 행동을 하는 등 심각한 이상 증세를 보이면 보호자 역시 무너질 수밖에 없습니다. 이렇게 ‘치매 발생·악화-보호자 어려움 가중-환자·보호자 갈등’으로 이어지는 악순환이 반복됩니다.

악순환은 경제적인 측면에서도 계속됩니다. 증상이 악화될수록 간병 비용은 늘어나지만, 반대로 보호자의 경제활동은 어려워집니다. 경제활동을 위해서는 집을 비우고 전문 간병인을 고용해야 하지만, 사실상 정상적인 경제활동이 불가능한 상황에서 고용비를 부담하는 것은 쉽지 않은 일입니다. 간병학대, 간병살인 등과 같은 사건들은 이처럼 보호자가 처한 경제적·신체적·정신적 어려움들이 복합적으로 발생·반복되고 갈등이 극에 달하면서 일어나는 문제라고 볼 수 있습니다.




코로나19로 시설 폐쇄… 돌봄 어려움 가중

코로나19는 치매 환자는 물론, 환자를 돌보는 보호자에게도 직격탄이 됐습니다. 치매안심센터를 비롯한 대부분 시설이 폐쇄되면서 환자는 모든 시간을 집에서 보냈습니다. 전문 간병인을 고용하지 못한 보호자들의 경우 환자와 24시간을 함께 했습니다. 혼자 하루 종일 치매 환자를 돌보는 시간동안 보호자의 고충은 커질 수밖에 없었습니다. 서울성모병원 신경과 양동원 교수는 “이전에는 환자가 치매안심센터에 가 있는 시간만이라도 보호자가 개인적인 시간을 갖거나 휴식을 취할 수 있었다”며 “코로나19 발생 후 센터가 문을 닫은 기간에는 보호자가 계속 환자를 돌봤고, 이 과정에서 보호자가 겪는 어려움이 커지고 환자와 충돌하는 일도 많아졌다”고 말했습니다.

엎친 데 덮친 격으로 외부 활동이 차단되면서 환자의 상태도 더 악화됐습니다. 실제 지난해 대한치매학회가 치매 환자·간병인 103명을 대상으로 실시한 조사에 따르면, 절반에 가까운 환자(51명)가 코로나19로 외부 활동이 제한된 후 신체 활동량이 감소했으며 이 중 66.7%(34명)는 증상이 악화된 것으로 확인됐습니다. 보호자 입장에서는 온종일 환자를 돌봐야 하는 상황에서 환자의 증상까지 악화되는 이중고를 겪은 셈입니다. 한양대구리병원 신경과 최호진 교수는 “대외 활동이 줄면 치매 증상 역시 악화될 수밖에 없다”며 “초기 치매 환자의 경우 주간보호센터가 문을 닫으면서 초기 증상 완화에 필요한 인지중재치료를 적절히 받지 못했다”고 말했습니다.



보호자 건강해야 환자도 건강… 가족 위한 정책 시급

치매 환자가 건강하려면 보호자 역시 건강해야 합니다. 가장 먼저 필요한 것은 ‘마음가짐’입니다. 가족 중 치매 환자가 발생했다면 힘들어도 하루빨리 현실을 받아들이고 함께 살아갈 준비를 시작해야 합니다. 질환에 대한 이해 역시 선행돼야 합니다. 아무런 준비 없이 치매를 맞닥뜨리면 환자도 보호자도 무너지기 쉽습니다. 보호자는 환자가 치매를 앓고 있다는 사실을 인지하고, 환자의 이상 행동이 보호자를 싫어해서 하는 행동이 아닌, 아파서 나타나는 ‘증상’이라고 생각할 필요가 있습니다. 혼자 모든 어려움을 짊어지려 해선 안 됩니다. 주변 가족 구성원에게 도움을 요청하고, 스트레스·우울증이 심하다면 병원 상담 치료 또한 고려해야 합니다. 가족 구성원 또는 간병인에게 잠시 간병을 맡기고 운동을 하거나 사람을 만나는 등 외부 활동을 유지하는 것도 중요합니다. 가천대길병원 신경과 박기형 교수는 “어려운 일이지만, 환자가 ‘치매’라는 질환 때문에 이상 행동을 한다고 생각한다면 조금이라도 스트레스를 더는 데 도움이 될 수 있다”며 “보호자를 위해서라도 환자의 이상 행동에 감정적으로 대응해선 안 된다”고 말했습니다.

보호자들을 위한 정책 지원 역시 시급합니다. 현행 치매 정책은 대부분 환자에 초점이 맞춰져 있습니다. 치매가족휴가제와 같은 정책이 시행되고 치매안심센터에서 환자 가족 자조모임, 보호자 상담 등을 진행하고 있으나, 실제로 보호자들에게 도움이 되고 있다고 보긴 어렵습니다. 전문가들은 치매 가족을 위한 ▲상담 수가 도입 ▲자조모임·여가생활 지원 ▲지자체 지원 프로그램 확대 ▲치료비 지원 확대 등과 같은 실질적인 정책이 필요하다고 조언합니다.


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