1071명, 발달장애를 답하다]
발달장애 가족 릴레이 인터뷰⑦
지적·뇌병변 중복장애아 부모 지수씨
편집자주한국일보 마이너리티팀은 1,071명의 발달장애인 당사자와 가족을 설문조사한 결과를 토대로, 광역지자체별 발달장애 인프라의 실태를 분석해 인터랙티브와 12건의 기사로 찾아갔습니다. 기사에 다 담지 못한 설문 응답자들의 개별 인터뷰를 매주 토, 일 게재합니다. 생생하고, 아픈 이 목소리에 귀 기울여 주세요.
“저희 애는 중증인 데다 중병까지 있으니 (장애인 활동지원사) 연계만 돼도 감지덕지한 상황이었어요. 제가 까다롭게 고르는 게 아니라, ‘중병’ ‘중증장애’ ‘신변처리 안 됨’이라는 설명만 들어가도 연락 자체가 안 와요.”
부산에 사는 박지수(가명·47세)씨는 지적·뇌병변 중복장애를 가진 첫째 아들 정환(가명·14)군과 그 아래 두 자녀를 두고 있다. 0세에 장애 진단을 받은 첫째 아들은 스스로 신변처리(배변·배뇨 조절)가 어려워 흡수용품(기저귀)을 사용해야 한다. 어릴 때는 보행이 가능했지만, 갈수록 몸이 굳어 지금은 휠체어를 타고 생활한다.
혼자서는 외출이 어려워 실내에만 머물기 쉬운 중증장애인, '독박 돌봄'에 처하기 마련인 장애인 부모에게 '장애인 활동지원서비스'는 삶에 숨통을 틔워주는 소중한 제도다. 출근·통학 등 이동 지원부터 식사 도움, 위생관리 등 장애인 당사자가 일상을 영위하면서 필요한 돌봄을 제공해 준다. 공공에 의한 돌봄이 제공되고 나서야 비로소 당사자와 보호자 모두 각자의 삶을 꾸려갈 여유와 힘을 찾게 된다.
그러나 정환군 같은 '최중증' 장애인에게는 활보쌤(활동보조 선생님·활동지원사) 만나는 일이 하늘의 별 따기다. 한 번은 지수씨가 1년여 동안 활동지원 기관 7곳에 문의 전화를 아무리 돌려도, 아들을 맡겠다는 활보쌤을 찾을 수 없었다고 한다. 너무 답답한 마음에 지수씨는 매칭(연계) 담당자인 코디네이터에게 '법적 권리인데도 왜 맡겠다는 분이 없냐'고 하소연했다.
"어머님은 천사를 만나셔야 될 것 같아요." 코디의 말에 지수씨는 큰 충격을 받았다. 아득해졌다고 한다. '아... 내가 (실제 근로 시간보다) 시간을 좀 더 쳐서 드리겠다고 해도, 일하는 시간도 편하실 때 맞춰드리고 퇴근도 일찍 보내드린다고 해도 안 구해지는 거구나. 우리 아들을 과연 누가 맡겠다고 할까.'
활동지원사를 구하려고 한 5년은 수난의 연속이었다. 지인 소개로 왔다가 한 달만 일하고 떠난 경우, 대놓고 '아들이 중증이니 시간을 더 쳐달라(실제 일한 시간보다 많이 일한 것으로 해달라)'고 요구하는 경우, 비오는 날엔 휠체어를 탄 아이를 어떻게 도와줘야 하는지 아시냐는 물음에 대답을 못하던 경우 등등. 중증장애인 돌봄일수록 전문성과 숙련도가 요구되지만, 애초 일하겠다는 활동지원사를 만나는 것부터가 어려웠다.
어렵게 구한 활동지원사가 아들을 막 대하는 걸 보고도, 질끈 눈 감고 넘어갔던 순간도 있었다고 한다.
“어느 날은 저희(부모)가 보고 있는 걸 모르셨는지, 아이를 휠체어에 태우는 과정에서 막 끌더라고요. 남편이 그 장면을 딱 보고는 ‘개 끌 듯 끌더라’라고 속이 팍 상해서 말하더라고요. 그런데도 그때는 저희가 그분께 뭐라고 할 수 있는 처지도 아녔어요. 당장 어린 둘째, 셋째도 키워야 하는데, 다른 사람을 구하려고 해 봤자 못 구할 걸 아니까….”
최저임금 수준 받고 최증증 장애인 돌보라니
결국 지수씨는 친척에게 부탁할 수밖에 없었다. "(다들 그만 두고) 활보쌤을 결국엔 못 구해서 친척에게 교육받으시라고 부탁해서, 그분이 지금 아들을 돌봐주고 계시죠."
지수씨도 사실은 왜 활동지원사들이 아들을 맡지 않으려는지 잘 알고 있다.
“저만해도 같은 시간에 더 힘든 일을 하는데, 임금은 똑같이 받으면 봉사 정신이 아닌 이상 할 수 없을 것 같아요. 근데 활동지원 업무가 봉사가 아니잖아요. 정당한 노동에 그에 따른 정당한 대가가 주어져야 함에도 정부에서 이 점을 간과하시니 중증장애인과 가정에서 어려움을 떠안게 되는 것 같습니다."
정부는 노동 강도를 고려해 ‘최중증 장애인’을 돌보는 활동지원사에게는 시간당 2,000원의 가산수당을 추가로 지급하고 있기는 하다. 그러나 금액 자체가 크지 않다 보니, 충분한 유인책이 되지 못한다는 지적이 많다. 제공 대상 자체도 적어서, 현재는 활동지원서비스를 이용하는 장애인 13만여 명 중 3%(4,000명)만 가산급여 대상자다.
올해 활동지원 수가는 시간당 1만4,805원이다. 일견 적지 않은 돈처럼 보이지만, 기관 운영비에 각종 수당을 제하면 활동지원사들은 거의 최저임금에 가까운 급여만을 받게 된다. 돌봄 노동자와 장애인 단체에서 '수가 현실화'를 요구하는 이유다. "가산수당이 있다지만, 얼마 안 되고요. 수가 20~25%는 센터 운영비고, 여기서 세금까지 내면 수가의 거의 35%가 까이니까요. 남성분들이나 젊은 여성분들에겐 메리트가 적다 보니 (다른 돌봄 노동 분야처럼) 주로 중년 여성분들이 이 일을 많이 하시죠." 지수씨도 활동지원사들의 상황이 이해가 간다며 말했다.
후략
http://n.news.naver.com/article/469/0000705930?sid=102
발달장애 가족 릴레이 인터뷰⑦
지적·뇌병변 중복장애아 부모 지수씨
편집자주한국일보 마이너리티팀은 1,071명의 발달장애인 당사자와 가족을 설문조사한 결과를 토대로, 광역지자체별 발달장애 인프라의 실태를 분석해 인터랙티브와 12건의 기사로 찾아갔습니다. 기사에 다 담지 못한 설문 응답자들의 개별 인터뷰를 매주 토, 일 게재합니다. 생생하고, 아픈 이 목소리에 귀 기울여 주세요.
“저희 애는 중증인 데다 중병까지 있으니 (장애인 활동지원사) 연계만 돼도 감지덕지한 상황이었어요. 제가 까다롭게 고르는 게 아니라, ‘중병’ ‘중증장애’ ‘신변처리 안 됨’이라는 설명만 들어가도 연락 자체가 안 와요.”
부산에 사는 박지수(가명·47세)씨는 지적·뇌병변 중복장애를 가진 첫째 아들 정환(가명·14)군과 그 아래 두 자녀를 두고 있다. 0세에 장애 진단을 받은 첫째 아들은 스스로 신변처리(배변·배뇨 조절)가 어려워 흡수용품(기저귀)을 사용해야 한다. 어릴 때는 보행이 가능했지만, 갈수록 몸이 굳어 지금은 휠체어를 타고 생활한다.
혼자서는 외출이 어려워 실내에만 머물기 쉬운 중증장애인, '독박 돌봄'에 처하기 마련인 장애인 부모에게 '장애인 활동지원서비스'는 삶에 숨통을 틔워주는 소중한 제도다. 출근·통학 등 이동 지원부터 식사 도움, 위생관리 등 장애인 당사자가 일상을 영위하면서 필요한 돌봄을 제공해 준다. 공공에 의한 돌봄이 제공되고 나서야 비로소 당사자와 보호자 모두 각자의 삶을 꾸려갈 여유와 힘을 찾게 된다.
그러나 정환군 같은 '최중증' 장애인에게는 활보쌤(활동보조 선생님·활동지원사) 만나는 일이 하늘의 별 따기다. 한 번은 지수씨가 1년여 동안 활동지원 기관 7곳에 문의 전화를 아무리 돌려도, 아들을 맡겠다는 활보쌤을 찾을 수 없었다고 한다. 너무 답답한 마음에 지수씨는 매칭(연계) 담당자인 코디네이터에게 '법적 권리인데도 왜 맡겠다는 분이 없냐'고 하소연했다.
"어머님은 천사를 만나셔야 될 것 같아요." 코디의 말에 지수씨는 큰 충격을 받았다. 아득해졌다고 한다. '아... 내가 (실제 근로 시간보다) 시간을 좀 더 쳐서 드리겠다고 해도, 일하는 시간도 편하실 때 맞춰드리고 퇴근도 일찍 보내드린다고 해도 안 구해지는 거구나. 우리 아들을 과연 누가 맡겠다고 할까.'
활동지원사를 구하려고 한 5년은 수난의 연속이었다. 지인 소개로 왔다가 한 달만 일하고 떠난 경우, 대놓고 '아들이 중증이니 시간을 더 쳐달라(실제 일한 시간보다 많이 일한 것으로 해달라)'고 요구하는 경우, 비오는 날엔 휠체어를 탄 아이를 어떻게 도와줘야 하는지 아시냐는 물음에 대답을 못하던 경우 등등. 중증장애인 돌봄일수록 전문성과 숙련도가 요구되지만, 애초 일하겠다는 활동지원사를 만나는 것부터가 어려웠다.
어렵게 구한 활동지원사가 아들을 막 대하는 걸 보고도, 질끈 눈 감고 넘어갔던 순간도 있었다고 한다.
“어느 날은 저희(부모)가 보고 있는 걸 모르셨는지, 아이를 휠체어에 태우는 과정에서 막 끌더라고요. 남편이 그 장면을 딱 보고는 ‘개 끌 듯 끌더라’라고 속이 팍 상해서 말하더라고요. 그런데도 그때는 저희가 그분께 뭐라고 할 수 있는 처지도 아녔어요. 당장 어린 둘째, 셋째도 키워야 하는데, 다른 사람을 구하려고 해 봤자 못 구할 걸 아니까….”
최저임금 수준 받고 최증증 장애인 돌보라니
결국 지수씨는 친척에게 부탁할 수밖에 없었다. "(다들 그만 두고) 활보쌤을 결국엔 못 구해서 친척에게 교육받으시라고 부탁해서, 그분이 지금 아들을 돌봐주고 계시죠."
지수씨도 사실은 왜 활동지원사들이 아들을 맡지 않으려는지 잘 알고 있다.
“저만해도 같은 시간에 더 힘든 일을 하는데, 임금은 똑같이 받으면 봉사 정신이 아닌 이상 할 수 없을 것 같아요. 근데 활동지원 업무가 봉사가 아니잖아요. 정당한 노동에 그에 따른 정당한 대가가 주어져야 함에도 정부에서 이 점을 간과하시니 중증장애인과 가정에서 어려움을 떠안게 되는 것 같습니다."
정부는 노동 강도를 고려해 ‘최중증 장애인’을 돌보는 활동지원사에게는 시간당 2,000원의 가산수당을 추가로 지급하고 있기는 하다. 그러나 금액 자체가 크지 않다 보니, 충분한 유인책이 되지 못한다는 지적이 많다. 제공 대상 자체도 적어서, 현재는 활동지원서비스를 이용하는 장애인 13만여 명 중 3%(4,000명)만 가산급여 대상자다.
올해 활동지원 수가는 시간당 1만4,805원이다. 일견 적지 않은 돈처럼 보이지만, 기관 운영비에 각종 수당을 제하면 활동지원사들은 거의 최저임금에 가까운 급여만을 받게 된다. 돌봄 노동자와 장애인 단체에서 '수가 현실화'를 요구하는 이유다. "가산수당이 있다지만, 얼마 안 되고요. 수가 20~25%는 센터 운영비고, 여기서 세금까지 내면 수가의 거의 35%가 까이니까요. 남성분들이나 젊은 여성분들에겐 메리트가 적다 보니 (다른 돌봄 노동 분야처럼) 주로 중년 여성분들이 이 일을 많이 하시죠." 지수씨도 활동지원사들의 상황이 이해가 간다며 말했다.
후략
http://n.news.naver.com/article/469/0000705930?sid=102
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